Existen muchas formas de afrontar el dolor ante la enfermedad, pero si hay algo en común es que el apoyo y el acompañamiento siempre ayudan. Gestos de complicidad entre pacientes y familiares cuidadores, sanitarios, y asociaciones, donde un abrazo o una sonrisa suponen la diferencia entre la luz y la oscuridad. “Ante un golpe duro en la vida puedes tomar varios caminos. El más sencillo sería dejarse llevar por el dolor y la desazón, rindiéndose a ser únicamente un enfermo. No se trata de ser heroínas como en los cuentos; uno tiene todo el derecho de sentirse mal en ocasiones, la aceptación de tu realidad es también una forma de darse amor propio”. Con estas palabras, el cantante y compositor Diego Cantero “Funambulista” describe su emoción al conocer la historia de Patricia, Nela, Virginia, Loli y Ana José, que tienen en común la dolorosa enfermedad de los quistes de Tarlov y la fortaleza para convertir ese dolor en sonrisas. Ellas son protagonistas de una de las fotografías que recoge La mirada del paciente, el proyecto solidario que Cinfa desarrolla desde el año 2017. En esa imagen —tomada por Lidia Fernández del Campo a favor de la Asociación Quistes de Tarlov— se puede intuir la complicidad entre las mujeres, abrazadas, con un simbólico girasol que refleja la esperanza en el futuro de la investigación y su lucha compartida, que es el “combustible necesario para cambiar el mundo”, como describe el músico.
Música y emoción entre imágenes
La inauguración de la exposición La mirada del paciente, en la Plaza de Callao, en Madrid, contó con los mejores embajadores: los artistas Edurne y Diego Cantero “Funambulista” que, junto a la banda de rock navarra Motxila 21, interpretaron varios temas en un concierto inesperado para los viandantes.
“Para Cinfa, tanto Diego Cantero como Edurne son artistas que comparten los valores de esta iniciativa solidaria: empatía, cercanía y, sobre todo, humanidad. Por eso les invitamos a participar en La mirada del paciente con sus relatos y, por supuesto, a celebrar con su música el comienzo de la exposición, que se inicia en Madrid y que en 2025 recorrerá diversas capitales españolas”, explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa.
En el concierto inesperado, Diego Cantero dedicó su canción Me gusta la vida a Ana José, Virginia, Nela, Loli y Patricia, protagonistas de una de las fotografías y representantes de la resiliencia frente a la dolorosa enfermedad de los quistes de Tarlov. La cantante Edurne, por su parte, invitó a la pequeña Victoria, paciente con “piel de mariposa”, y a sus padres, a subir con ella al escenario, donde les dedicó la canción Fresas y champán. Por último, la banda de rock navarra Motxila 21, integrada por jóvenes con Síndrome de Down y voluntarios, cerraron el evento acompañados por ambos músicos, para interpretar, con Pau Donés en el recuerdo, el tema Eso que tú me das.
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